מסע תרומה בחברת אירית לילדה אריאל אקטע
"הרמנו את הכפפה" והחלטנו לעזור לילדה החמודה אריאל אקטע אשר אובחנה אצלה בעיה נדירה במבנה המוח.
אריאל נאלצה לעבור 2 ניתוחים מאוד קשים עד היום והיא רק בת 4.5 ! ! !
רכשנו דיסקים המבוצעים ע"י הורי הילדה, מוזיקאים מצטיינים לימור ותמיר אקטע המנגנים בסימפונט רעננה, שהחליטו לנצל את כישוריהם המוזיקאליים והפיקו דיסק בשם "תקווה", המכיל יצירות שונות בהלחנתם למימון ניתוח לו זקוקה אריאל בדחיפות ושאמור להיערך בקנדה. רכישתם תתמוך ותעזור בהליך הרפואי הממושך והיקר.
אנו נשלח דיסק במתנה על כל קניה מעל ל-200 ש"ח.
* כמו-כן נשמח אם תשקלו לתרום כל סכום שיהיה, לתרומה ניתן ליצור קשר ישירות עם אימה לימור בטלפון: 052-8197174
כתבה בערוץ 10:
http://www.youtube.com/watch?v=638UIieAEjg
קטע קצר שנכתב על ידי אימה של אריאל:
אני מתבוננת באסטל, אחותה הגדולה של אריאל, ילדה יפה, גבוהה, אוהבת ספר, מלאה יצירתיות ללא הפסקה ומוכשרת ביותר. כשנולדה חלמנו עבורה חלומות - חלומות של הורים,
התחרנו מול חברנו מי מילדינו התהפך ראשון במיטה, מי אמר את המילה הראשונה, ומי צעד
את צעדיו ראשון ,כשדניאל הצטרפה למשפחה, הפכנו מזוג עם ילד למשפחה אמיתית, כזו שאוכלת ארוחות יחד, כזו שבפריים בתמונות - מתועדת כמו פעם כשהינו ילדים.
כשאריאל נולדה, הפכה התמונה המשפחתית למושלמת, משך 3 החודשים הראשונים לחייה
היא הפגינה הצטיינות התפתחותית - הינו גאים, אריאל למדה להתהפך מהר, חייכה מהר,
שלחה את ידיה לתפוס חפצים מהר - נראה כי היה לה הרבה מה להספיק, עד היום אריאל
מנסה לבלוע את העולם כולו בכל יום כשחיוך ענק נמרח על פניה, ברוב הימים אנו מתקשים
מאוד לעמוד בקצב שלה.
בסמוך ללידתה של אריאל, בהפרש של כחודש, נולדו במשפחתינו 2 נכדות נוספות להורי,
כיום, המפגשים המשפחתיים הפכו לקשים יותר ויותר, עבור הורי, עבור אחי ועבורנו. הפער
הבלתי נתפס ביכולותיה של אריאל מקשה על המראה.
זה קרה כך פתאום, ללא כל סימן מוקדם, התעורננו יום שישי אחד, שלחנו את אסטל ודניאל
לגן, במבט סתמי של בוקר טוב לאריאל - ראינו משהו שונה, בשלב זה עוד לא ממש הבנו מה
קורה, בדקנו האחד עם השני האם ראינו זאת? לא היו לנו תשובות, עוד לפני שהספקנו להבין
מה קורה והנה שוב, מבט בוהה, לא מגיב, נשימה עצורה, ידים פשוטות קדימה נזרקות מעלה
מטה, ניסינו להעירה - אך ללא תגובה, כך במשך דקה, דקה שנראתה כנצח, עוד אנחנו
מתאוששים , מנסים להזמין תור לרופא הילדים - ושוב...
17 ימים אחרי, שוחררנו אחר הצהרים מבית החולים שניידר, קיבלנו אבחנה שכוללת הרבה
מילים שלא כל כך הספקנו לזכור, עד שהגענו למחשב בבית לחיפוש באינטרנט לא זכרנו את שנאמר.
הגענו עם ערימת מרשמים לבית המרקחת של קופת החולים, הסבירו לנו יפה, מהכדור הזה
חצי כדור בבוקר חצי בצהרייים וכדור שלם בערב, מהשני, כדור וחצי בבוקר, כדור וחצי בערב,
כל יומיים להוסיף רבע כדור, מהכדור השלישי יש לתת כדור בבוקר לאחר האוכל, הכדור
הרביעי יש להתחיל בכדור בבוקר וכדור בערב ולהוסיף כדור כל שבוע, האם אתם זקוקים
לחותך כדורים שאלה הרוקחת? בת כמה הילדה? איך תתנו לה את התרופות?
כל כך הרבה מידע לזכור וכל זה עבור ילדה בת 3.5 חודשים, ילדה שהפכה תלויה בכל כך
הרבה תרופות, לא היו לנו תשובות עבור הרוקחת, הכי חשוב ציינה, את הכדורים יש לקחת
תוך הקפדה יתירה ושמירה הדוקה על לוח הזמנים, באם לא, הזהירה, מצבה של אריאל יכול
להתדרדר במהירות...
יצאנו מבית המרקחת עם 2 שקיות עמוסות לעייפה בתרופות ובאביזרים אשר אמורים לסייע
לנו לתת לאריאל את כל התרופות הללו תוך עמידה מדוייקת בזמנים.
חווית בית המרקחת, זימנה לנו התמודדות ראשונה עם עלויות בלתי נתפסות, עלויות אשר
הלכו ותפחו עם הזמן. בחרנו כמובן לקנות הכל, כל דבר שיוכל לעזור לנו לתת לאריאל את
הטיפול הטוב ביותר.
משך החודשים הבאים ניסינו ככל יכולתינו לעמוד בקצב האינפורמציה והטיפול הרפואי,
הוחלט להעביר את אריאל לטיפול במינונים גבוהים במיוחד של סטרואידים, אריאל התנפחה
מאוד, מערכת החיסון שלה נחלשה מאוד והזמינה מחלות רבות, משך כל השנה הראשונה
למחלתה של אריאל שהינו רוב הימים בבית החולים.
לצד הקריסה הטוטאלית של כל מה שידענו עד אז על הורות, הינו חייבים להמשיך ולעבוד,
עלויות התרופות, עלויות הטיפולים הרפואיים - הישירות והעקיפות, לא איפשרו לנו להוציא
את הראש מהמים אף לא לרגע אחד.
והנה, עם בוא האביב, חל שיפור במצבה של אריאל - ושיפור מידי במצב רוחנו.
הבנו, אופטימיות עבורנו היא אינה עניין של בחירה - אופטימיות היא חובה.
הבנו, שלהכיר את אריאל הכי טוב - יכולים רק אנחנו.
יחד עם התחלה חדשה בה הפכנו אנו ליוזמי האופציות הטיפוליות באריאל, חשנו כוח ואנרגיה
אדירים, כוח ואנרגיה המלווים אותנו עד היום.
אט אט, החלה הורדה במינון הסטרואידים, אריאל חזרה להיות אריאל, יכולנו לבלות ימים
שלמים שלא בין כתלי בית החולים.
אריאל למדה ללכת!!! ובעיננו יצאה לדרך חדשה, לצפות בילדה הזו שמספר חודשים קודם לכן
לא יכלה להזיז את רגליה ולהרים את ראשה כשהיא הולכת, הבהיר לנו שלאריאל קצב, יכולת
ואנרגיה משלה.
האופטימיות הזו לא הרחיקה לכת, יום אחד הבחנו כי אריאל הולכת ומרבה ליפול ולהתנגש
בקירות, בדומה לפעם הקודמת, לא הופיעה כל אזהרה מוקדמת.חזרנו לבדיקות אשר תוצאותיהן לא הותירו הרבה סיכוי לאריאל.
חזרנו לטיפול בסטרואידים, הפעם מפאת ניידותה של אריאל , לא נותרה ברירה, אלא להקצות
חדר סטרלי בבית. זה לא ממש עזר, חזרנו לאישפוזים התכופים האין סופיים...
לאחר 9 חודשי טיפול, אמנם הושגה הפוגה נוספת אך היה ברור שלא לאורך זמן, יצאנו במסע
להצלת אריאל.
כך הגענו לטורנטו, הבדיקות המקדימות לניתוחים נערכו משך כמעט שנה שלמה, שנה מלאת
חרדות, החשש להתחדשות המחלה הדיר שינה מעייננו והכתיב טיפול תרופתי כבד ביותר.
החלק הקשה מכל היה לחשוב שלא נצליח להביא את אריאל לניתוח, אם מפאת חוסר כסף
ואם מפאת חוסר התאמתה לניתוח שכזה. אריאל הייתה צעירה מדי לניתוח בהיקף שלו
נזקקה.
במאמצים ללא רגע דל, הגענו לטורנטו ואריאל נותחה. התהליך הניתוחי המורכב לווה
בתחושות עוצמתיות במיוחד, מצד אחד שמחה גדולה שהצלחנו להגיע בזמן והרי זהו הסיכוי
היחיד עבור אריאל, מצד שני, דאגה עצומה לשלומה, ניתוח כל כך מורכב בתהליכיו עשוי לזמן
תקלות רבות.
הניתוח עבר בשלום, חזרנו ארצה עייפים מאוד ומרוצים. ושוב לא לאורך זמן..
מדי יום אנו פוגשים אנשים המתעניינים בשלומה של אריאל, ברוב במקרים הסיטואציה אינה
מאפשרת מענה אמיתי, לעיתים מפני שברור לנו שהתשובה חייבת להישמע יותר אופטימית
מכפי שהיא באמת ולעיתים אנחנו נשאלים בדיוק בזמן שאנחנו נותנים לעצמנו מעט זמן
לשכוח ולהתעסק בצרות של "אנשים רגילים"...
אריאל סובלת עדיין מפירכוסים רבים, בימים גרועים, כמות הפרכוסים יכולה להגיע לכדי
עשרות ביום. בנוסף, המערכת החיסונית של אריאל עדיין לא שוקמה, אריאל מרבה לחלות
ובד"כ בכדי להבריא נדרש אישפוז בבית החולים, הטיפול התרופתי היומיומי שלה כולל שילובן
של 5 תרופות שונות במינונים המשתנים אחת למספר ימים. מכיוון שהשפעת התרופות עליה
אינה מספקת אנו עומדים כעת שוב בפני צומת דרכים, גם את המשבר הזה מובילה ד"ר קויתי
בנאמנות אדירה, במיקצועיות, בדאגה גדולה ובאהבה לאריאל .
צומת הדרכים אליו נקלענו כעת מאפשר לנו לבחור במספר אפשרויות טיפול, לצורך ביצוע רובן
אנו זקוקים לגיוס משאבים וכוחות.
בנוסף, מבחינה התפתחותית, אריאל מתפקדת כילדה בת שנה וחצי, היא אינה עצמאית בשום
אופן, אינה בעלת כושר שיפוט כלל ומסכנת את עצמה ואת הסובבים אותה.
אריאל סובלת מבעיות יציבה בהליכה, היא סובלת מבעייה בשדה הראייה, היא עדין אינה עונה
לשמה ואינה מדברת אלא משלימה בהברות מילים מסויימות אשר למדה להכיר.
מורכבות הטיפול בה הן הרפואית והן ההתפתחותית לא מותירות לנו רגע דל, אין אנו מצליחים
לעמוד בתשלומים החודשיים הרבים עבור הטיפולים להם נזקקת אריאל.
המחשבה על הורדת חלק מהטיפולים מדירה שינה מעיננו - לצערנו, כפי הנראה ולאחר
פגישתנו עם יעל (שהיא בחורה נחמדה מאוד..) מהבנק, לא תוותר לנו כל ברירה, אלא באם
נמצא מקורות מימון נוספים.
אנחנו בחרנו לא להרים ידיים, כל עוד אריאל אינה מרימה - אנחנו איתה. (ובאמת שמגיעה
לה) ברור לכל כי הטיפולים האישיים מקדמים את אריאל ומביאים לשיפור ביכולותיה, עבורנו כל
צעד קטן הוא הישג אדיר! כל קידום מיומנות בסיסית הא סיכוי לעתיד טוב יותר.... (אנחנו
מודים, אנחנו קהל חם ואוהד וממש ממש קל לריצוי..)
כמוסיקאים, אין אנו יכולים להציע אלא רק את הצלילים שאנו מפיקים, צלילים אשר התאגדו
לדיסק בשם "תקווה" , תקווה שאותה אנחנו חייבים לאריאל.
אנו פונים אליכם להירתם לעזרתנו ולרכוש את הדיסק. עלותו 50 ש"ח, ובעזרת רכישתו תוכלו
לעזור לנו לממן לאריאל את הטיפולים הרפואיים והפרא-רפואיים להם היא נזקקת.
אתם מוזמנים לצפות בסרטון על אריאל באתר יוטיוב, שם הסרטון: "אריאל זקוקה לעזרתכם".
את הדיסק ניתן לרכוש בחנות "האוזן השלישית" ברעננה, או ישירות דרכנו בטלפון:
0528197174
limor.akta@gmail.com
תודה
לימור אקטע
אמא של אריאל
